W ponad 94 proc. przypadków chorymi na nowotwory dziećmi zajmują się matki. Większość z nich rezygnuje ze swojej pracy. Wolą to niż czekać na zwolnienie lub bankructwo. W końcu i tak to kiedyś nastąpi, bo po raz kolejny musiały być na oddziale, by tulić swoje dziecko. Tak zrobiła nasza bohaterka, Iryna Szewczyk. Jej historia nie jest odosobniona.

Matka-bohaterka

Amelka Szewczyk urodziła się w pełni zdrowa. Była wyczekiwanym dzieckiem. Problemy zaczęły się, gdy miała 3,5 roku. Dziewczynka zaczęła wtedy utykać na prawą nogę. Lekarze nie widzieli w tym nic złego.

Po dwóch miesiącach, na wizycie kontrolnej u ortopedy, u dziecka stwierdzono płaskostopie. Zalecono ćwiczenia i buty korygujące. To nic nie dawało. U Amelki zaczęły za to pojawiać się zaparcia oraz bóle brzucha. Żaden lekarz nie mógł postawić jednoznacznej diagnozy.

Guza o wymiarach 17x10x10 cm zdiagnozowano dopiero podczas kontrolnego USG. Zajmował już wtedy całą jamę brzuszną, przemieścił nerki, pęcherz moczowy i jajniki. Owinął się wokół kręgosłupa i uciskał nerwy, które powodowały ból nogi u dziecka. To była neuroblastoma. Świat całej rodziny runął w kilka chwil.

- Gdy Amelka zachorowała po raz pierwszy (w sierpniu 2013 roku - przyp. red.), przez 1,5 roku starałam się połączyć opiekę nad dzieckiem z prowadzeniem własnej działalności gospodarczej. Ja pracowałam dniami, a mąż nocami. Zmienialiśmy się – on po pracy przychodził do szpitala, by zajmować się Amelką, a ja wtedy pracowałam. I o godz. 17:00 wymienialiśmy się, żeby mąż mógł się zdrzemnąć przed kolejną nocką. W tym systemie dało się przetrwać, ale nie było łatwo – mówi WP abcZdrowie Iryna Szewczyk, mama Amelii.

Dlaczego kobieta zdecydowała się na pracę? W tamtym czasie zasiłek na dziecko wynosił ok. 800 złotych. - Szpital od domu dzieliło tylko 1,5 kilometra. Nie przebywałam w nim tygodniami. Kursowałam szpital – praca. Na życie poza tymi dwoma miejscami nie było czasu – wymienia Iryna Szewczyk.

Matka Amelki dopiero w styczniu 2015 roku zrezygnowała z aktywności zawodowej. Nie mogła dłużej prowadzić swojej firmy. Ważniejsze było leczenie córki za granicą. Po powrocie nie miała już klientów. Nie było do czego wracać.

Teraz, gdyby chciała ponownie założyć coś własnego, nie stać jej nawet na opłacenie ZUS-u. Obecnie rodzinie przysługuje świadczenie pielęgnacyjne z tytułu rezygnacji z pracy. Wynosi ono 1406 zł. Gdyby mąż Iryny nie pracował, utrzymanie byłoby niemożliwe.

W Polsce częstym problemem jest również odbieranie rodzicom takich zasiłków pielęgnacyjnych. - To norma. Dziecko nie mówi, nie chodzi, ma po kilkanaście napadów padaczkowych dziennie, a komisja stwierdza, że nie wymaga całodobowej opieki. Dodają, że matka może przecież spokojnie wrócić do pracy - mówi WP abcZdrowie Paulina Szubińska-Gryz ze stowarzyszenia "Neuroblastoma Polska".

Działaczka dodaje, że wiele leków jest nierefundowanych przez NFZ, a podanie ich dziecku jest niezbędne w trakcie leczenia onkologicznego. - 1400 zł dla matki samotnie wychowującej dzieci, z których jedno choruje przewlekle, to skazanie na wegetację. Znam taką sytuację. Gdyby nie pomoc lokalnej społeczności, ta matka głodowałaby pod mostem - mówi Szubińska-Gryz.

Rezygnują, bo nie mają innego wyjścia

Najczęściej, gdy mówi się o dzieciach chorych na nowotwory, pada również słowo "fundacja". Tego rodzaju organizacje, chociaż bardzo pomocne, nie dysponują jednak takimi środkami pieniężnymi, by pomóc każdemu potrzebującemu pacjentowi.

- To nie wygląda tak, jak ludziom się wydaje. Fundacja "Zdążyć z Pomocą", której jesteśmy podopiecznymi, udostępnia nam tylko subkonto. To my sami musimy robić wszystko, by pieniądze zaczęły się na nim pojawiać – dodaje mama Amelki.

Rodzice chorych dzieci sami stoją z puszkami, prowadzą zbiórki w mediach społecznościowych. Nierzadko, gdy wrócą raz na jakiś czas do domu, spędzają długie godziny przed komputerem w poszukiwaniu sponsorów. Często maluchy zmagające się z nowotworami nie są jedynymi dziećmi w rodzinie. One też potrzebują rodziców.

- Sytuacja, gdy rodzic musi zrezygnować ze swojej pracy, dotyczy większości dzieci, którymi się opiekujemy. W naszej fundacji jest bardzo wiele maluchów chorych na raka. Taka diagnoza to rozpoczęcie walki o życie – o to najważniejsze życie, bo ukochanego dziecka. Najczęściej domem stają się wtedy białe ściany onkologii szpitalnej, gdzie jest dużo cierpienia i łez. Jedno z rodziców z reguły rezygnuje z pracy, aby być cały czas przy dziecku w tak trudnych chwilach. Kolejne dawki chemioterapii to strach i ból – mówi Alicja Szydłowska-Budzich z Fundacji "Kawałek Nieba".

Jak dodaje, rodzice otrzymują świadczenie z tytułu rezygnacji z zatrudnienia na rzecz opieki nad chorym dzieckiem. - Jednak koszty leczenia są tak wysokie, że środki te nie wystarczają na leki, rehabilitacje i sprzęt medyczny. Właśnie dlatego pomagamy, aby ratować życie i zdrowie dzieci oraz zapewnić im jak najlepszą opiekę - dodaje.

Rak niszczy wszystko

Choroba nowotworowa dziecka nie niszczy tylko jego organizmu. Zniszczona zostaje również sfera psychiczna i finansowa całej rodziny. Aż 72 proc. rodziców małych pacjentów musi ograniczyć swoją aktywność zawodową. Nie dają sobie rady na dwóch pełnych etatach – w pracy i przy szpitalnym dziecięcym łóżeczku.

Z badań przeprowadzonych na zlecenie Fundacji DKMS wynika, że koszty zwolnień lekarskich i hospitalizacji nadwyrężają budżet Zakładu Ubezpieczeń Społecznych. Wszyscy tracimy na długotrwałym wyłączeniu z rynku pracy rodziców chorych dzieci, którzy dotąd pracowali.

Okazuje się, że jeśli opiekun dziecka pozostawał aktywny zawodowo podczas leczenia, wówczas przebywał średnio 129 dni w roku na zwolnieniu lekarskim. Wielu rodziców korzystało również z urlopów bezpłatnych. Inaczej się nie da – żaden kochający rodzic nie zostawi przestrasznego dziecka samego w szpitalu.

93 proc. badanych rodziców mówi jasno: "Ponoszę dodatkowe, nie finansowane przez system, koszty związane z leczeniem". Szacuje się, że za sam nocleg opiekuna poza szpitalem płaci się ok. 525 zł. miesięcznie.

źródło: wp.pl